매년 약 775 명의 어린이가 영국에서 다운 증후군으로 태어납니다.
그러나 인식과 가시성이 높아 졌음에도 불구하고 아이가있는 상태에 대한 인식을 바꾸려면 아직 갈 길이 멀다.
Hayley Goleniowska의 두 번째 딸 Natty는 다운 증후군으로 태어났습니다. 그 이후로 Hayley는 고정 관념에 도전하고 다운 증후군을 앓고있는 어린이의 부모로서의 삶에 대한 토론을 시작하기 위해 세계적으로 유명한 육아 블로그 인 Downs Side Up을 만들었습니다.
Natty는 학교에서 유행하는 패션 캠페인에 출연 할 수없는 장애를 가진 영국 최초의 아동이되었으며, Hayley가 말했듯이 '재미 있고 아름답고 영리하며 절대적으로 히스테리 적입니다.
Hayley는 Natty를 앓은 후 다운 증후군에 대한 자신의 인식이 어떻게 바뀌 었는지, 다운 증후군을 앓고있는 아기를 낳는 것에 대해 모든 엄마가 알아야 할 사항에 대해 이야기했습니다.
다운 증후군에 대한 당신의 선입견은 아마도 틀렸을 것입니다
우리는 Natty가 태어난 후 약 5 시간 동안 다운 증후군에 걸렸다는 말을 들었습니다. 그녀는 집중 치료를 받았으며 우리는 다른 병동에 있었지만 나는 그 두려운 고정 관념이 즉시 나를 때렸다는 것을 기억합니다. 나쁜 이발, 끔찍한 안경, 그녀가 머리를 아래로 내리고 혀가 튀어 나와서 내 주위를 걷는 방법과 같은 것들.
그녀의 걱정이 그녀의 모습에 크게 의존한다고 말하는 것이 부끄럽습니다. 처음 30 초 동안 다시는 휴가를 보내지 않을 것이라고 생각했던 것을 기억합니다. 왜 그렇게 생각했는지 말할 수 없습니다. 우리는 콘월에 살고 있으며 다시는 해변에 가지 않을 것이라는 생각을 기억합니다. 사람들이 그녀를 쳐다보고 너무 끔찍하거나 사람들이 가리키고 웃을 것이라고 생각했기 때문인지 모르겠습니다.
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그러나 물론 그것은 모두 쓰레기였으며 내가 처음 생각한 것은 전혀 사실이 아닙니다. Natty는 지구 학자이며 우리는 전 세계를 여행했습니다. 그녀는 독특한 개인이며 다운 증후군이있는 사람마다 다릅니다. 그러나 그 오래된 넌센스는 모두 나의 초기 생각을 형성했습니다. 나는 그것이 내가 생각하기에 조건이었다고 생각합니다.
다운 증후군은 아동의 일부일뿐입니다
Natty가 태어 났을 때, 내가 처음 생각한 것 중 하나는 그녀가‘다운’이고,‘그들 중 하나’이고 물론 그녀는 우리 딸일뿐입니다. 다운 증후군은 그녀의 성격의 한 측면 일뿐입니다. 새로운 부모로부터‘어떻게해야합니까?’라는 이메일을 받으면 항상‘아기를 알아요’라고 말합니다. 그들은 다른 아기들과 똑같습니다.
빨리지나 가기 때문에 그들을 알고 유년기를 즐기십시오. 우리 모두는 다운 증후군이 의미하는 바를 생각합니다. 그러나 당신이 모르는 상태에서 누군가를 알고 사랑하지 않는 한. Natty는 우리에게 많은 것을 가르쳐주었습니다. 그녀는 우리를 교육했습니다.
다운 증후군이있는 사람을 '귀여운'이라고 부르는 것이 항상 괜찮지는 않습니다
현재 Natty는 9 살이며 아마도 5 살에서 6 살 정도의 나이로 성장할 것입니다. 예, 그녀는 귀엽고 사람들이 그녀를 귀엽게 부르는 것을 신경 쓰지 않습니다. 그러나 중등 학교에 다닐 때 3-4 년 더 귀엽지 않을 것입니다. 그때는 창살하기 시작합니다. 페이스 북에서 볼 수있는 것은 내 코를 실제로 올리는 것입니다.‘화려한 십대는 소녀에게 다운에게 파티를 요청합니다. 그는 대단한 사람이 아니에요.”아이들 일 때는 귀엽다고 부르는 것이 귀엽기 때문에 괜찮습니다. 그러나 지난 몇 년 동안 나는 귀여운 슬로건과 함께 Natty의 사진을 게시하지 않았습니다. 대신 나는 더 중요한 메시지로 그녀가 더 가치있는 일을하는 모습을 담을 수도있다.
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Frugi에 대한 Natty 모델링
올바른 언어 사용에 관한 모든 것
나에게 그것은 언어에 관한 것이다. 특히 아기에게 다운 증후군이있을 수 있다고 엄마에게 말할 때 말이다. 예를 들어 '위험'이라는 단어는 그런 부정적인 단어입니다. 여성에게 위험이 높다고 말하면 자동으로 항상 나쁜 일이 발생할 위험이 있습니다. 그러나 그들은 지금 우리의 말을 더 많이 듣고 그 단어를‘가능성’이나‘기회’로 바꾸려고합니다. 하지만‘죄송합니다. 나쁜 소식이 있습니다.’와 같은 소식을들을 때에도 즉시 그렇습니다. 끔찍하고 잘못된 것입니다.
다운 증후군과 다른 상태에 대한 선별 검사는 좋은 일이지만 부모는 균형 잡힌 정보가 필요합니다
지금은 그다지 일어나지 않지만 Natty가 더 작은 아기 일 때, 나는 종종 '당신은 시험을 보지 못했습니까?'라는 질문을 자주 겪었습니다. 나는 해고를 당했을 것입니다. 테스트를 받았는지 묻는 사람들이 마음에 들지 않습니다. Nuchal 폴드 측정 (Nuchal translucency (NT) scan)을 받았지만 '아,하지만 시험을 보지 못했다'고 묻는 사람들은 시험을 할 수 없었기 때문에 그녀는 여기에 없었을 것입니다. 그리고 나는 그것을 듣고 차로 돌아가 울었습니다. 나는 그것이 매우 어렵다는 것을 알았다.
자세히 : Hayley는 새로운 부모가 다운 증후군에 대한 지원과 정확한 정보를 얻거나 감정과 우려에 대해 이야기 할 수 있도록 대화를 시작했습니다.여성이 무엇을 심사하고 있는지, 결과에 어떤 영향을 미칠지 올바르게 설명하는 것입니다. Nuchal 겹침 시험을 보러 가서 전화로 엄마에게 '우리는 단지 마음의 평화를 위해 가고 있습니다'라고 말한 것을 기억합니다. 원하는 결과를 얻는다면 마음의 평화에 관한 것이므로 엄청나게 순진합니다. 그렇기 때문에 그 과정에 도움을 줄 수있는 학습 장애 간호사를 만나고 싶습니다. 현재 의료 전문가의 자동 가정은 해지가 유일한 경로이며 물론 신속하고 신속하게 수행해야한다는 것입니다.
Natty와 그녀의 자매의 Mia과 mum과 아빠 Hayley과 Bob
당황하지 마십시오. 다른 엄마들은 당신과 같은 느낌을 받았을 것입니다
처음에는 모든 사람들이 정확히 같은 충격을 겪고 있다고 생각합니다. 가장 일반적인 주제는 다음과 같습니다.‘대응할 수 있습니까?’‘충분히 요?’‘가입하지 않았어요?’‘할 수 있는지조차 모르겠어요.’ 사실, 나는 그들의 아기들도 위탁 보호를 받고 입양을 고려한 두 개의 엄마가 있다는 것을 알고 있습니다. 그런 다음 약간의 지원으로 그들은 할 수 있다는 것을 깨달았다. 부모는 종종 가족의 모습을 알고 싶어서 블로그를 시작했습니다. 나는 단지 우리 가족이 어떻게 생겼으며 우리가 어떻게 살려고하는지보고 싶었습니다. 다운 증후군을 앓고있는 아이들의 사진과 그들의 형제들이 전형적인 일을하고 싶었습니다.
메이크업 리뷰
아기가 어떤 종류의 건강 문제 나 장애가있을 때 사람들이 거의 보편적으로하는 일은 즉시 너무 멀리 보거나 자녀의 전체 수명을 계획하고 싶어한다는 것입니다. 그 일을 기억합니다. 그녀는 며칠 밖에되지 않았고‘오 세상에 결혼 할 생각은없고 아이도 가지지 않을 것’이라고 생각하고있었습니다. 그러나 일반적으로 아기가 태어날 때 처음 몇 개월을 생각합니다. 나는 항상 사람들에게 너무 멀리 보지 말라고 말합니다. 그 순간을 즐기십시오.
자녀가 기대했던 것과 조금 다르다는 것이 받아 들여질 장소입니다. 그들은 아마도 대학에 가지 않을 것이며 자녀가 기대하는 것을 할 것입니다. 그것은 큰 충격입니다. 어떤 사람들은 그것을 슬픔에 빠뜨리는 과정으로 묘사 할 수도 있지만, 나는 항상 이렇게 말합니다. '여러분이 느끼는 것이 무엇이든, 우리 부모 대부분은 똑같이 느꼈기 때문에 부끄러워하지 않습니다.' 그러나 실제로는 정상입니다. 괜찮아; 당신은 그것을 통해 올 것이다.
다른 아이가 있다면 다운 증후군의 의미를 설명하십시오
저의 다른 딸 미아 (12)는 다운 증후군을 아이들에게 설명하는 책을 썼습니다. ‘나는 너를 사랑해.’라고 불렀고 형제는 다운 증후군을 소개하기 때문에 새로운 형제 자매가 태어 났을 때 형제 자매들에게 정말 좋습니다. 그들은 당신이 어떤 식 으로든하려고했던 모든 종류의 것들에 대해 약간의 추가 도움이 필요하다고 설명하기 위해서입니다.
다운 증후군이있는 젊은이와 성인을 둘러싼 인식은 바뀌어야합니다.
Natty는 이제 '귀엽다'라는 말이 다가오고 있습니다.이 시점 이후 사람들이 문제를 발견 한 것 같습니다. 예를 들어 Natty처럼 귀엽지 만 모델링 작업이 있습니다. 사진이 Facebook 주위로 날아가고 사람들은 열려 있고 기꺼이합니다. 그러나 Natty가 그 귀여운 꼬마가되지 않으면 사람들은 여전히 그녀를 성인으로 모델링하기를 원합니까? 당신이 귀여워하지 않으면, 사회는 지금 당신을위한 자리가 없습니다.
우리는 몇 주 전에 Foxes Academy (학습 장애가있는 젊은이들을위한 전문 케이터링 대학 및 훈련 호텔)에갔습니다. 학습 장애가있는 젊은이들이 직원을 유지하고 삶의 기술을 배우고 외출하고 독립적이되는 방법을 배우는 환상적인 호텔이었습니다. 그러나 여전히 다운 증후군 환자는‘실업 할 수 없다’는 생각에 반대합니다. 갈 길이 멀다.