혀가 항상 튀어 나와있는 어린 소녀의 부모님은 그녀의 드문 상태 인 Beckwith-Wiedemann 증후군에 대한 인식을 높이려고 노력하고 있습니다.
그녀의 혀를내는 표현은 귀여운 매너리즘처럼 보이지만 실제로는 훨씬 더 심각한 징후입니다.
18 개월 된 오세아 바니 (Ocea Varney)는 Beckwith-Wiedemann 증후군 (BWS); 영아가 정상보다 더 큰 선천성과 성장 장애로, 혀가 입에 맞지 않을 수 있습니다.
Ocea의 상태는 혀가 너무 커서 입에 맞지 않음을 의미합니다
이미지 : Facebook / Melanie L Varney
캐나다의 28 세 엄마 멜라니 바니 (Melanie Varney)는 의사가 그녀를 진단하지 못한 후 딸의 희귀 상태 (미국 14,000 명의 아기 1 명당 약 1 명에게 영향을 미침)에 대한 인식을 절실히 높이려고 노력하고 있습니다.
그녀는 Ocea가 태어나 기 전에 처음으로이 문제를 발견했다고 말했습니다.‘Ocea의 혀가 초음파에서 튀어 나오는 것을 볼 수도 있습니다.
‘그녀가 태어 났을 때 처음 눈치 was습니다. 처음에는 귀엽다고 생각했지만 심각한 합병증을 일으켰습니다. ‘
쌍둥이 여동생 인디고 (Indigo)와 오빠 조이 (Joy)가있는 오세아 (Ocea)는 BWS가 야기 할 수있는 호흡, 질식 및 수유 어려움을 피하기 위해 불과 7 개월 만에 미주리 주에서 혀 교정 수술을 받아야했습니다.
BWS 환자는 수술을받지 않으면 혀와 얼굴 모양이 크게 바뀌어 혀가 커져 심각한 치열 교정 문제를 경험할 수 있습니다.
Ocea는 쌍둥이 동생 인디고보다 훨씬 더 크게 태어났습니다.
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이미지 : Facebook / Melanie L Varney
또한 소아암, 특히 간 및 신장 종양의 위험이 크게 증가함에 따라 종양 검사를 위해 6 주마다 병원을 재건해야합니다.
멜라니 엄마는 이렇게 말했습니다.‘오세아를 낳은 순간 나는 다른 아이들과 다르게 보일 것 같아요.
‘분명히 그녀의 혀가 튀어 나왔지만 그녀는 언니보다 컸습니다.
‘우리가 가게에있을 때는 혀를 찌르는 것에 대한 의견을 듣게 될 것입니다. 대부분은 그녀가 귀엽지 만 다른 사람들은 자신이 무례하다고 생각했습니다.
‘그녀는 비참했습니다. 모유 수유를하려고했지만 그녀는 막을 수 없었습니다.
‘그것은 밤새도록 노력하거나 걱정하게 만들었습니다.’
Melanie는 의사가 Ocea를 진단하지 못한 후 BWS에 대한 인식을 높이기 위해 캠페인하고 있습니다.
이미지 : Facebook / Melanie L Varney
멜라니와 그녀의 남편 개비가 몇 달 동안 오세아의 혀가 아마도 단계라고 들었을 때, 그들은 조치를 취하기로 결정했습니다.
온라인 조사를 한 후 Ocea와 비슷한 이야기를 한 어린 소녀를 만나서 Beckwith-Wiedemann 증후군 전문가에게 연락하기로 결정했습니다.
‘그녀가 상태를들은 것을 듣고 가슴이 아 was습니다.
‘그러나 3 개월이 지난 후 적어도 진단을 받고 무언가를 시작할 수있었습니다. '
진단 직후, Melanie와 그녀의 친구 Tricia Surles (2 세도 드문 상태로 고통 받음)는 상태의 징후와 증상에 대한 인식을 높이기 위해 웹 사이트 인 How Big BWS를 설정하기로 결정했습니다.
8 월 28 일은 사람들이 해시 태그를 사용하여 혀를내어 셀카를 올리도록 요청하여 상태에 대한 인식을 높이기 위해 조직 한 소셜 미디어 캠페인 인 '얼마나 큰가'날을 표시합니다. #howbigbws .
Ocea의 이야기를보십시오
멜라니는``우리의 목표는이 증후군에 대한 인식을 높이는 것입니다.
‘최대 4 분의 1의 환자가 암에 걸리기 때문에 조기 진단을받는 것이 중요합니다.
``우리는 의사가 BWS를 인식하고 가족에게 지원 네트워크가 있음을 알리도록합니다.
‘만약 사람들이 바보 같은 얼굴을 갖도록하는 것이 그만한 가치가 있습니다.’
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